脊髄小脳変性症の中の痙性対麻痺と分けられるもので、足のツッパリが強くて、普通のように膝を曲げて歩くことが出来ないので、足を伸ばしたまま棒のように歩くことになります。最近筋力も落ちてきてしまい、一つ一つの動作が辛くなってきていて、座っている状態から立ち上がろうとするには何かに掴まらないと立てない程になってしまいました。お風呂では湯船に入る時なんか、介護用の背の高い椅子に座って、足を持ち上げて浴槽に入れてからゆっくり浸かる、って感じです。
その他、家の中を歩くにも、ふらつきを感じて転倒してしまうこともあるので、常に壁や家具を伝って移動です。外出となるとこれも大変で、杖を使い転倒しないように用心して歩きます。歩かないとさらに筋力が落ちてしまうので、辛いですが頑張って歩きます。この病を患ってから辛いことが多いですが、心まで患ってしまわないように、リハビリの一環としてどんどん遊びに出かけたいと思っています。これからも脊髄小脳変性症と付き合っていかなければいけないことを受け止めて、前に進みたいですね。
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